Dopo il caso de “Le iene” ho navigato nel web e ho visto quante famiglie sono ancorate alla speranza delle cure con le cellule staminali per poter dare un’opportunità ai loro cari. La storia di Rosalinda La Barbera ne è un esempio.

La sua piccola, affetta da iperglicinemia non chetotica, aspetta solo un cenno per poter avviare le cure ed avere una speranza di miglioramento per una malattia che ad oggi non ha né cure né terapie. Ho ascoltato a lungo Rosalinda: il suo è un grido forte, quello di una madre che vuole dare un’opportunità alla figlia di vivere. E come ci racconterà, oggi la politica ha un peso non indifferente. Ma quella guerra con le lobby farmaceutiche sta frenando questa corsa alla vita…

Tua figlia di che malattia soffre?

La mia piccola di due anni e mezzo, è affetta da “iperglicinemia non chetotica”, una malattia metabolica neurodegenerativa senza cure né terapie (ad esito infausto).

A che punto sono le cure staminali?

Agli Spedali Civili di Brescia sono in cura in via ”compassionevole” circa 50 pazienti tra grandi e piccoli tutti trattati con cellule staminali, con metodo “Stamina” messo a punto dal Dott. Vannoni e la sua equipe, questi malati né prima né adesso hanno mai mostrato sintomi da effetti collaterali, se non miglioramenti significativi e duraturi. E’ importante precisare che tale metodo prevede il trapianto delle cellule staminali che non devono essere in alcun modo trasformate in farmaco i miglioramenti e il blocco di alcune patologie sono stati validati da specialisti, le loro cartelle e i dati clinici raccolti possono confermare.

La politica come reagisce?

I nostri politici hanno risposto inizialmente con grande apertura a questa nuova frontiera, vera opportunità per il nostro paese, è stato messo infatti a punto un d.l. che estenderà le cure a tutte le malattie rare e avvierà una sperimentazione scientifica della durata di diciotto mesi sotto stretto controllo degli organi competenti. Tale decreto già approvato al Senato però, ad ora rischia di non passare alla camera, sebbene le cure non gravano sul S.S.N. né adesso, né in futuro. Ci sono in mezzo grossi interessi economici, sembra che il nuovo ministro della salute B. Lorenzin, stia ricevendo fortissime pressioni dalle multinazionali del farmaco, AIFA compresa. Nonostante le richieste disperate d’aiuto di migliaia di famiglie di malati, vige grande silenzio da parte del Parlamento.

Cosa si può fare?

E’ fondamentale che questo decreto venga approvato senza modifiche, al più presto in modo tale da consentire ai malati (molti terminali) di accedere alle cure senza dover fare ricorso in tribunale e perdere ulteriore tempo prezioso. E’ in gioco la vita di centinaia di migliaia di persone che aspettano l’ultima speranza. Non approvare questo decreto costituirebbe delitto contro l’umanità. Tutti hanno diritto a tentare di salvarsi e a vivere una vita più dignitosa.

Tua figlia di cosa avrebbe bisogno per migliorare la salute?

La malattia di cui è affetta la mia bimba è causata da un errore genetico che determina l’accumulo abnorme di una proteina che intossica l’organismo in particolare il cervello. Come dicevo non esiste cura né terapie… Le staminali trattate con metodo “STAMINA” attualmente sarebbero le uniche a poter dare qualche risultato positivo. Non ci aspettiamo una cura definitiva o un miracolo; non ci è stato promesso nulla, ma abbiamo visto molti bambini colpiti da gravi malattie genetiche, migliorare. Saremmo felici anche di un piccolo miglioramento della deglutizione che le eviterebbe di strozzarsi anche con la sola saliva. Credo che nessuno debba vietarci la possibilità di provare, di sperare, visto che non dobbiamo sottoporre nostra figlia a torture e visto che nessun effetto collaterale è mai stato riscontrato in casi già trattati.

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