La storia di Julianna è di quelle davvero drammatiche e ognuno è libero di pensare ciò che vuole riguardo alla sua decisione. Julianna è una bimba di 5 anni affetta dalla sindrome di Charcot-Marie-Tooth, una neuropatia ereditaria per cui non esiste alcuna cura e che l’ha portata a una scelta estrema: se starà ancora male, non vuole più essere portata in ospedale ed essere lasciata libera di morire a casa.

La bambina vive nella città statunitense di Portland, nell’Oregon, e ha fatto cinque anni lo scorso agosto. Le sue aspettative di vita però sono parecchio brevi, visto che la sindrome di Charcot-Marie-Tooth è particolarmente grave e non prevede possibilità di salvezza.

Julianna ha così comunicato la sua personale decisione alla madre. Nel caso dovesse sentirsi di nuovo male, non vuole più tornare in ospedale: “Preferisco andare in paradiso. Va tutto bene. Dio si prenderà cura di me”, ha detto alla mamma, Michelle Moon, che di professione fa il medico.

A raccontare la triste vicenda della piccola Julianna è il blog curato dai suoi genitori, che raccontano di come la sindrome di Charcot-Marie-Tooth abbia colpito la loro bimba. Julianna ormai ha perso il controllo di una buona parte del suo corpo e le sue condizioni di salute sono così fragili che persino un raffreddore o un colpo di freddo rischiano di ucciderla; i muscoli del suo apparato respiratorio infatti non riescono più nemmeno a farla tossire.

Julianna non vuole più subire i trattamenti parecchio duri cui sarebbe costretta in ospedale. Nel corso del 2014, la bimba ha trascorso 64 giorni ricoverata e i medici dovevano metterle una sonda nel naso ogni quattro ore per poterle liberare le vie respiratorie. Niente comunque che possa portare a una risoluzione definitiva della sua malattia, per cui non vi è alcuna cura.

La scelta di Julianna sta facendo molto discutere e lo farò ancora, allargando il dibattito sull’accanimento terapeutico, sulla libertà di farsi curare o meno e sul fatto che una bambina di un’età così giovane possa prendere una decisione di tale portata. I suoi genitori in ogni caso non sembrano avere dubbi e hanno deciso di rispettare la sua volontà.